– Vi trodde vi var på Sykehuset i Vestfold for å få en sprøyte med veksthormoner, forteller mamma Sandra Nyrerød, – Da de sa de hadde funnet noe på MR av hjernen skjønte jeg det ikke. 

Det viste seg å være en svulst, og Julien ble satt på cellegift. Svulsten kan ikke opereres ut, det er for stor risiko for skader i hjernen. 

Sammen med mamma dro Julien til Essen i Tyskland for fem uker med protonstråling for å minske svulsten. 

- Jeg lå helt i ro med strålemaske under behandlingene. Jeg hørte på musikk og klarte å slappe av. Og det gjorde ikke vondt!, forteller Julien. 

– Det å være alene med dette i fem uker, i en lånt leilighet på et sted man ikke kjenner noen, er veldig tøft. Hver dag handler om behandling og sykdom, det føles som et fengsel, sier Sandra. – Hadde vi fått behandlingen i Norge kunne vi fått besøk og en klem fra noen andre underveis ihvertfall.

Men behandlingen var effektiv og svulsten ble mindre. To dager i uken går Julien nå på videregående hjemme i Tønsberg. – Jeg vil bli pilot, smiler han. – På vei hjem fra Essen fikk jeg bli med i cockpiten. Piloten hadde faktisk også hatt kreft da han var liten!

Protonsentere bygges i Norge

Det bygges nå protonterapianlegg verden over og i Norge vil det første åpne i Oslo i 2023 og i Bergen i 2024. Det at det nå bygges to slike sentre i Norge er en stor fordel for barn og ungdom som har behov for denne behandlingen. Tilbudet gis disse pasientene også i dag, men de må da til utlandet. Det betyr lange perioder hvor de er borte fra både familie, skolegang og venner, uten muligheter for å reise hjem i helger eller motta besøk i behandlingperioden.